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Figlio di 4 anni con ipoplasia cerebellare dalla nascita

Inviata da Nicoletta il 12 set 2016 Psicologia sociale e legale

Salve, sono Nicoletta la mamma del piccolo Karol. All'inizio della gravidanza tutto procedeva per il meglio anche se io ero molto ansiosa. I medici mi dicevano che non c'era nessun motivo di preoccuparsi, dalle analisi e dagli esami risultava tutto normale. Dopo un po' di tempo io mi ero sentita male, non riuscivo a respirare bene, vedevo appannato, avevo delle pulsazioni forti alla testa, contrazioni allo stomaco, spesso mi veniva da vomitare, perdevo abbastanza sangue allora per sicurezza mi fecero altri esami e mi dissero che avevo avuto una forte emorragia che in certi casi poteva mettere a rischio la vita del piccolo. Perciò dovettero fare un ecografia morfologica dove risultò uno sviluppo ridotto del cervelletto e questa notizia cominciò subito a preoccuparmi. Mi dissero che mio figlio aveva poche possibilità di sopravvivere e che sicuramente nasceva prematuro. Io in quel momento non riuscivo a crederci, mi dicevo sempre la solita domanda: ma come può essere, perché era successo proprio a mio figlio se prima andava tutto bene? Ma niente da fare, nessuno riusciva a rispondermi. Mio figlio nacque prematuro ed ebbe subito le prime crisi epilettiche, avevo notato subito che le sue braccia e le sue gambe tremavano in continuazione e non guardava negli occhi allora i medici gli diedero subito un anti epilettico. Dalle analisi fatte a mio figlio per capire quale poteva essere stata la causa di questa malformazione neurologica risultò una rara mutazione. Adesso Karol ha quattro anni ed è miracolosamente sopravvissuto a tutto quello che ha dovuto subire. Ha una grave ipotonia, non cammina bene da solo, cade spesso, ha un ridotto tono muscolare, un ritardo dello sviluppo e del linguaggio, non riesce a mantenere l'equilibrio, ha quasi sempre le convulsioni, un certo grado di ritardo mentale. I suoi occhi tendono spesso a fare dei movimenti anomali e spesso dopo le crisi ha forti emicranie, vertigini e disturbi dell'udito. All'asilo gli altri bambini non giocano con lui sicuramente perché lo considerano diverso dato che non riesce a parlare bene e cammina come un bimbo più piccolo della sua età. Ha un insegnante di sostegno che lo aiuta tutti i giorni sostenendolo sempre. Ancora non sa bene i colori e spesso li confonde allora la maggior parte dei bimbi tendono a ridere prendendolo in giro ma a me questa cosa non piace perché ne soffro tanto ma anche perché ho tanta paura che mio figlio possa sentirsi inferiore. Di questo ne ho parlato con l'insegnante e con le mamme anche se non è servito molto dato che continuano, so che sono piccoli ma devono capire certe cose. Mio figlio ed io soffriamo già abbastanza. Tutti i giorni Karol fa fisioterapia e logopedia ma dei buoni risultati ancora non ci sono stati forse perché lui molte volte si rifiuta e inizia a piangere. Aiutatemi cosa devo fare? Vorrei vedere mio figlio più felice invece è quasi sempre triste e arrabbiato, sorride poco e spesso tende ad isolarsi anche da me. Spesso ho notato che guarda male gli altri bimbi e certe volte li picchia forse si sente diverso e incapace dato che ha molte difficoltà e tende ad assumere questo comportamento perché lui sa di stare male mentre gli altri stanno bene? Sono completamente disperata.

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Gentile Nicoletta,
comprendo la sua amarezza ed il suo dolore e ne partecipo.
E' quasi paradossale che il dolore per questa disgrazia che poteva capitare a chiunque, debba essere amplificato dalla scarsa (o assente) sensibilità e delicatezza dell'insegnante e di altre mamme che non operano interventi correttivi nel momento dei giochi e delle interazioni del piccolo Karol con gli altri bambini più fortunati.
Credo che la stessa insegnante di sostegno potrebbe essere più attiva in questo senso ed invito lei, come mamma, a lamentarsi col dirigente scolastico di questa incresciosa situazione che può essere omologata ad una vera e propria disfunzione della scuola stessa e del suo personale nei loro compiti istituzionali.
In tutto ciò la invito a chiedere per lei stessa un sostegno psicologico che potrà essere utile indirettamente anche al suo bambino.
Cordiali saluti.
Dr. Gennaro Fiore
medico-chirurgo, psicologo clinico, psicoterapeuta a Quadrivio di Campagna (Salerno).

Dott. Gennaro Fiore Psicologo a Quadrivio

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Cara Nicoletta,
intanto La ringrazio per aver condiviso la sua storia con noi. Da anni seguo personalmente una bimba con la stessa disabilità e posso solo immaginare il senso di dolore e fatica che deve sentire. Suo figlio sta seguendo i percorsi per ora piú indicati per lui, é normale purtoppo che abbia un certo ritardo globale rispetto agli altri bimbi della sua età. Purtoppo l'aspetto della socializzazione che Lei tocca, non é senz'altro semplice cosí come non lo sarà la presa di conoscenza delle sue differenze dagli altri. Io la invito a seguire un percorso terapeutico individuale, potrebbe esserLe utile a trovare uno spazio in cui poter elaborare quanto prova e scegliere le alternative migliori per sé e la crescita di suo figlio.
Rimango a disposizione.
Cordialmente,

Annalisa Anni
Psicologa Psicoterapeuta Padova

Dott.ssa Annalisa Anni Psicologa Psicoterapeuta Psicologo a Padova

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