Nostra figlia Giorgia di 4 anni affetta dalla sindrome di rett

Salve,
siamo i genitori della piccola Giorgia. Nostra figlia ha avuto uno sviluppo normale, ha iniziato a parlare nella norma anche se le uniche parole che diceva erano mamma e papà. Dopo un po' di tempo avevamo notato che non riusciva più a mettersi in piedi, non camminava, non parlava, emetteva solo dei suoni incomprensibili, non ci guardava negli occhi come prima, faceva dei movimenti stereotipati con le mani e non comunicava con nessuno. Allora eravamo andati dal pediatra e ci aveva subito detto che qualcosa non andava e occorreva l'aiuto di un neuropsichiatra infantile. All'inizio il neurologo pensava che si trattasse di un ritardo psicomotorio e con qualche deficit del linguaggio dato che non riusciva a stare in equilibrio e non diceva più nessuna parola. Allora avevamo deciso di farle fare fisioterapia e logopedia ma senza nessun risultato. A questo punto il neurologo ci aveva detto che occorreva fare una risonanza magnetica. Durante la risonanza il neurologo aveva notato dei disordini nel sistema nervoso centrale, allora per essere sicuro che non si trattasse di qualcosa di più grave aveva deciso di fare un elettroencefalogramma dove si vedeva chiaramente che il sistema nervoso centrale di nostra figlia era stato quasi tutto danneggiato e sicuramente la causa era un danno cerebrale prenatale che aveva compromesso la capacità di parlare, di camminare e di relazionarsi con gli altri fino a perdere completamente tutte le funzioni. La diagnosi era certa: sindrome di Rett con ritardo mentale grave, autismo ed epilessia. Giorgia va all'asilo ed è seguita da un'insegnante di sostegno per tutto il tempo dato che non riesce a fare le cose che fanno gli altri bimbi. Non sa disegnare, non riconosce i numeri e le lettere e non conosce i colori. In questi giorni ha avuto le solite crisi epilettiche mentre eravamo al mare allora abbiamo chiamato subito l'ambulanza e disperati siamo andati in ospedale. Ormai nostra figlia ha perso l'uso delle gambe e delle mani e comunica solamente con i suoni. Noi siamo sconvolti e non sappiamo più come fare, vi prego di darci qualche speranza e anche un po' di sostegno perché ne abbiamo tanto bisogno.