Nostro figlio Pietro di 4 anni con disturbo disintegrativo dell'infanzia

Inviata da Giorgia · 8 ago 2016 Psicologia sociale e legale

Buongiorno, sono Giorgia la mamma del piccolo Pietro. Mio figlio è nato sano, ha avuto uno sviluppo normale anche se con il linguaggio era un po' indietro ma non sembrava esserci nulla di anormale perché anche se non parlava si faceva capire benissimo con i gesti, era molto sveglio e attento a tutto cio che lo circondava. Sorrideva a tutte le persone ma raramente agli altri bambini, cercava e abbracciava in modo particolare la nonna piuttosto che a me e al papà e cercava sempre un compagno di giochi adulto. Quando aveva compiuto i quattro anni mi ero subito accorta che non comunicava più come prima, tendeva spesso ad isolarsi, non guardava più negli occhi e non rispondeva se chiamato. Avevo deciso di portarlo subito dall'otorino per vedere se poteva essere un problema di sordità ma dagli esami non risultava che era sordo. Allora ho cominciato ha portarlo da una logopedista per cercare di farlo sbloccare ma lui si rifiutava di comunicare. Molte volte quando era arrabbiato faceva dei movimenti stereotipati con le mani ed io stavo cominciando a preoccuparmi. Il pediatra mi diceva di non preoccuparmi tanto perché il linguaggio arrivava quando il bambino si sentiva pronto ma intanto mi aveva consigliato di andare da una psicologa. La psicologa mi aveva detto che sicuramente si trattava di un disturbo della comunicazione perciò mi aveva consigliato di portarlo da un neuropsichiatra per vedere se poteva essere considerato un disturbo autistico dato che Pietro assumeva degli atteggiamenti strani. Avevo notato anche che non faceva gli stessi giochi degli altri bimbi, i suoi giochi erano: saltare quando era particolarmente felice, gridare quando era arrabbiato, posizionava spesso gli oggetti in modo strano e se qualcuno li prendeva iniziava a piangere e tirava calci. Prima si faceva capire almeno con i gesti ma adesso non li fa più. Avevo detto al neuropsichiatra se poteva essere semplicemente un ritardo del linguaggio ma lui mi aveva detto che se lo fosse stato a quest'ora con la logopedia si sarebbe gia risolto perciò mi aveva parlato di autismo. Quando sentì questa parola non riuscivo a crederci, ma come poteva essere che un bambino sano e perfettamente normale diventava autistico? Sono state fatte delle analisi e degli esami per vedere meglio quale poteva essere la causa ma non risultava niente di anomalo perciò avevano deciso di fare una risonanza magnetica e un elettroencefalogramma. Dalle analisi risultava un'anormalità nello sviluppo del cervello probabilmente causato da una disfunzione cerebrale che interessava soprattutto il lobo temporale. Avevano anche notato la presenza di anomalie metaboliche, del cervelletto, nel sistema limbico e nella corteccia cerebrale. Mi avevano spiegato che tutte queste anomalie potevano causare ipotonia, problemi di coordinazione motoria, distonia, ritardo mentale ed epilessia. La diagnosi è stata: disturbo disintegrativo dell'infanzia detta ache sindrome di Holler che fa parte dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Adesso mio figlio viene seguito dal neuropsichiatra e fa fisioterapia. Gli sono comparse le prime crisi epilettiche perciò prende alcuni farmaci ma che purtroppo gli causano una sonnolenza profonda, dorme quasi tutti i giorni e quando si sveglia non riesce a muovere bene le gambe e le mani. A causa delle crisi è diventato ipotonico al tronco e agli arti, cade spesso, non riesce più a coordinarsi, fa movimenti strani e stereotipati con la lingua, per alcuni giorni ha perso il controllo sfinterico ma nonostante tutto riesce ancora a sorridere. Cammina solo per poche ore perché dopo un po' cade a terra e non si rialza. Riguardo al linguaggio, grazie all'intervento del neuropsichiatra almeno dice alcune parole come mamma, papà, zio, zia , nonna , nonno e dice anche il suo nome ma purtroppo non dice altro. Ha un ritardo psico motorio e del linguaggio abbastanza grave ed evidente, certe volte il suo sguardo è completamente assente probabilmente a causa delle crisi epilettiche parziali. Solo alcune volte presenta crisi tonico- cloniche. Io e mio marito ci saremo sempre per nostro figlio, lui ha bisogno del nostro calore e del nostro amore che nemmeno la malattia riuscirà a portarci via. Comunque abbiamo bisogno di un sostegno psicologico perché per noi genitori è molto difficile accettare questa situazione.

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Miglior risposta 9 AGO 2016

Cara Giorgia,
La diagnosi di un disturbo pervasivo dello sviluppo porta con sé tanti vissuti emotivi... davvero complimenti per la forza e il coraggio con la quale state affrontando tutto questo. Ci tengo ad informarla che esistono gruppi di parent training per genitori di bambini con diagnosi di condizioni dello spettro autistico dove oltre al confronto e alla condivisione con genitori di bimbi che hanno diagnosi simili, sotto la supervisione di uno specialista come conduttore del gruppo si possono apprendere anche quali sono i punti di forza e di debolezza di questi bambini e soprattutto acquisire delle strategie cognitive e comportamentali per fronteggiare determinate difficoltà . Inoltre la informo che ad oggi per bambini così piccoli e ancora più piccoli è molto efficace la terapia ABA, riconosciuta a livello internazionale come la piu efficace dato che mira in modo intensivo ad abilitare e riabilitare funzioni cognitive, capacità e competenze in bimbi con diagnosi dello spettro autistico sulla base della valutazione iniziale delle risorse presenti ed emergenti del singolo bambino. Sicuramente una diagnosi così può scombinare, preoccupare e terrorizzare intere famiglie e non solo, però mi creda, io lavoro quotidianamente con questi bimbi e le posso dire che tutti indipendentemente dalla gravità della diagnosi hanno davvero tante risorse e se si riesce ad impostare il prima possibile un programma educativo ad hoc intensivo possono davvero apprendere molto del mondo che gli circonda e diventare molto comunicativi. Coraggio, non spaventatevi dall'etichetta diagnostica, ma continuate ad andare avanti così. Se desidera ulteriori informazioni mi contatti pure in privato.


Un caro saluto

Dott.ssa Mara Di Paolo

Dott.ssa Mara Di Paolo Psicologo a Trento

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24 DIC 2018

Cara Giorgia,
con un bambino che ha un disturbo di questo tipo è chiaro che lo si deve affidare ad un aiuto multidisciplinare, come penso sia stato fatto. Ma al contempo è necessario che i genitori siano seguiti da uno psicologo che li accolga entrambi. Se possibile settimanalmente se no ogni due settimane. Provate a vedere sul sito e chiedete la disponibilità.

Angelo Feggi

Dott. Angelo Feggi Psicologo a Genova

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14 AGO 2016

Gentile Giorgia,
questo raro e grave disturbo dello sviluppo del bambino è abbastanza simile all'autismo anche se compare con maggiore ritardo e quindi comporta regressione di competenze già acquisite e ciò rappresenta per i genitori un trauma psicologico ancora più grande.
Per questo motivo è importante, nel continuare ad assicurare le cure possibili al suo bambino, un sostegno psicologico di coppia magari associato alla partecipazione a gruppi di mutuo-aiuto con altri genitori di bambini affetti da sindrome autistica o simili disturbi pervasivi dello sviluppo.
Cara Giorgia, è ammirevole il coraggio, la dedizione e l'amore con cui insieme a suo marito svolge il compito genitoriale in una situazione così difficile.
Un cordiale saluto.
Dr. Gennaro Fiore
medico-chirurgo, psicologo clinico, psicoterapeuta a Quadrivio di Campagna (Salerno).

Dott. Gennaro Fiore Psicologo a Quadrivio

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8 AGO 2016

Gentilissima Giorgia,
lei e suo marito siete Genitori con la "G" maiuscola. State seguendo il vostro bambino con tutta la forza che avete ma avete anche voi le vostre esigenze. Vi consiglio di rivolgervi presso la vostra ULSS in cerca di sostegno psicologico e di iscrivevi, cercando in internet, a qualche gruppo di genitori con bimbi che hanno gli stessi problemi del vostro Pietro. Non siete soli in questa strada e avete bisogno di conforto, aiuto, sostegno e anche sollievo e serenità per star bene e continuare ad essere una roccia per il vostro bambino.
Un abbraccio
Dott.ssa Sabrina Fontolan

Dott.ssa Sabrina Fontolan Psicologo a Piove di Sacco

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8 AGO 2016

Buongiorno gentile Giorgia,
mi trovo in linea con quanto detto dal collega Bedetti e vorrei solo aggiungere che sarebbe importante che voi genitori vi possiate confrontare anche in gruppi di auto aiuto specifici per i familiari di bambini affetti da malattie rare. In questi gruppi ci si aiuta ad elaborare la sofferenza, a gestire il complicato lavoro quotidiano di cure per i piccoli, ci si sente meno soli e si cerca di dare un senso altro a questa esperienza dura della vita oltre che tenersi sempre informati sui progressi scientifici che possono riguardare la malattia di vostro figlio. Può cercare anche su internet dove trovare i gruppi o anche chiedendo al vostro neuropsichiatra.
Le faccio tanti cari auguri
Cordialmente
Dr.ssa Anna Mostacci Psicologa Psicoterapeuta Roma

Dr.ssa Anna Mostacci Psicologa Psicoterapeuta Psicologo a Roma

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8 AGO 2016

Buongiorno Giorgia, probabilmente la vostra sofferenza psicologica è ancora maggiore in quanto si tratta di una problematica imprevista, poiché ci ha raccontato che all'inizio andava tutto abbastanza bene con il bambino. Da ciò che scrive si vede che siete due genitori attenti ed amorevoli. Immagino che cerchiate, per quanto possibile, di non far capire a vostro figlio le preoccupazioni che avete e questo è, sicuramente, un carico emotivo enorme da sopportare. Ovviamente sono d'accordo che abbiate bisogno di sostegno psicologico, in quanto anche questo vostro carico affettivo deve (assolutamente) essere ascoltato. Dunque, cercate uno spazio tutto vostro (anche per "testare" come stanno andando le dinamiche di coppia, visto che questi eventi critici della vita li mettono molto alla prova) dove poter parlare, comprendere e, se possibile integrare le emozioni implicate (ma, per forza, trascurate) in questi ultimi anni.
Buona fortuna,
dott. Massimo Bedetti
Psicologo/Psicoterapeuta
Costruttivista-Postrazionalista Roma

Dott. Massimo Bedetti Psicologo/Psicoterapeuta Psicologo a Roma

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