Nostro figlio Lorenzo di 4 anni affetto da adrenoleucodistrofia

Inviata da Michela e Alberto · 30 lug 2015 Terapia familiare

Siamo i genitori di Lorenzo un bimbo di quattro anni. Durante la nascita ci sono stati alcuni problemi perche' il bimbo non voleva uscire ma che per fortuna sono stati superati. Lorenzo non ha avuto nessuna difficolta' a parlare e nemmeno a camminare percio' tutto continuava ad andare per il meglio. Dopo un po' di tempo la nostra vita stava cominciando a cambiare completamente, nostro figlio era diventato molto aggressivo, all'asilo strappava i disegni degli altri, si buttava a terra urlando sempre piu' forte e si comportava come un iperattivo. Spaventati per gli atteggiamenti del piccolo Lorenzo eravamo andati da un neuropsichiatra infantile e ci aveva detto che nostro figlio era affetto da qualche patologia che comprometteva le funzioni motorie, cognitive, del linguaggio e comportamentali. Noi non riuscivamo a crederci ed eravamo caduti nella disperazione ed avevamo molta paura di perdere il nostro Lorenzo. La diagnosi era certa: adrenoleucodistrofia. Infatti dopo un po' di tempo avevamo notato che il bambino non riusciva piu' a stare in piedi da solo e cadeva spesso, il linguaggio stava cominciando a scomparire, non diceva ne mamma, ne papa', non riconosceva nemmeno i numeri e le lettere dell'alfabeto e si comportava come un bimbo di un anno. Sono comparse anche le crisi epilettiche di tipo grande male con tremori continui, visione di luci colorate tipo arcobaleno durante le convulsioni e problemi visivi ed uditivi. Noi ormai siamo distrutti nel vedere che nostro figlio non puo' fare una vita normale ma non molliamo mai perche' vogliamo vedere Lorenzo sorridere ancora una volta e cercare sempre di dargli coraggio ad affrontare questa malattia anche se sara' molto difficile. Per favore dateci qualche consiglio.

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Miglior risposta 15 FEB 2016

Carissimi
leggo solo ora la vostra lettera. Vi scrivo per manifestare tutta la mia vicinanza e partecipazione alla vostra vicenda di genitori.
Posso comprendere il vostro dolore.
Il piccolo Lorenzo è un bambino meraviglioso, un'anima nobile che ha scelto un difficile cammino su questa terra (di solito io non esprimo nelle risposte queste mie conoscenze, derivate da studi metafisici, ma, in questo caso, mi sento di farlo).
Necessitando di grande amore per essere accompagnato in questo cammino terrestre, il piccolo Lorenzo ha scelto voi come suoi genitori.
E', assolutamente certo che voi abbiate le risorse necessarie e soprattutto le disposizioni amorevoli richieste per questo compito.
Non scoraggiatevi mai, state sempre uniti e vicini al bimbo con grande cura.
Da piccola ho avuto un amichetto e l'ho visto fare questo cammino che voi descrivete nella lettera...io avevo circa sei anni.
Questo bambino, che voglio chiamare col suo nome: Marco, è stato un grande amico.; per me ha avuto molta importanza e l'ho sempre considerato un essere speciale.
Guardate sempre al piccolo Lorenzo come ad una persona speciale.
Un caro saluto con tutto il cuore.
Dott. Silvana Ceccucci Psicologa Psicoterapeuta

Dott.ssa Silvana Ceccucci Psicologo a Ravenna

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31 LUG 2015

Carissimi, che consiglio se non la massima vicinanza in questo dolore e schock che state vivendo. La vita è piena di situazioni che ci sorprendono perché ci colgono impreparati e nudi, ma di fronte ad un figlio non siamo mai impreparati perché l amore ci permette di fare sempre il massimo. Mantenetevi attaccati all amore per il bimbo perché questo è tutto cio che conta.

Dott.ssa Maria Chiara Talamo Psicologo a Prato

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31 LUG 2015

Credo che non solo voi vi trovate in una simile situazione. Lo dico per invitarvi a contattare altre persone che vivono problemi simili e vedervi per qualche riunione di gruppo. L'aiuto reciproco è una forte molla psicologica per andare avanti. Altrimenti potete richiedere un sostegno psicologico individuale, che però è un po' più costoso. Andare avanti completamente da soli è molto dura, capisco in pieno la vostra sofferenza. Pensate però che non siete i soli a vivere situazioni di questo genere. Un saluto affettuoso.

Dott. Sergio Rossi Psicologo a Spoleto

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31 LUG 2015

Buon giorno Michela e Alberto,
Se siete seguiti dalla neuropsichiatria infantile sarete anche guidati su tutti gli aspetti di cura medica e vi avranno prescritto terapie ed esami di approfondimento, e vi invito ad affidarvi ai medici.
Leggendo le vostre parole ho subito pensato a due temi.
Primo.La coppia. Per il vostro bambino la risorsa più importante in questo momento siete voi. La malattia di un figlio mette a dura prova la coppia. Il vostro bimbo ha tanti bisogni che vi assorbiranno e finirete con scordare di voi stessi dei vostri bisogni come persone e come coppia. Fatevi aiutare a prendervi cura prima di tutto di voi stessi. Se voi vi mantenete "forti" nel corpo e nelle emozioni potrete senz'altro aiutare al meglio delle vostre possibilità. Se crollate perché nello strenuo sforzo di aiutarlo vi trascurate anche il vostro bimbo ne soffrirà. Lavoro con le famiglie di disabili da molti anni e vi assicuro che questo è un tassello fondamentale.
Secondo tema. Gli interventi psicoeducativi. Per il vostro bimbo è importante lavorare costantemente nel raggiungimento delle massime autonomie possibili. Dal punto di vista emotivo e sulla gestione della rabbia e del comportamento uno psicoterapeuta infantile potrà aiutarvi. Ho visto inoltre ottenere ottimi risultati di benessere emotivo e fisico con la psicomotricità e la musicoterapia. Uno psicoterapeuta può aiutarvi anche a mettere ordine nelle molteplici opportunità che per fortuna oggi ci sono nel campo della disabilità e contribuire a fare rete con i diversi professionisti in primi con la neuropsichiatria infantile, poiché un lavoro corrente e integrato è davvero importante per non disperdere energie e offrire a Lorenzo le migliori occasioni.
Un saluto.

Dott.ssa Barbara Canè Psicologo a Medicina

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