Nostro figlio Giacomo di 9 anni affetto dalla distrofia di duchenne

Inviata da Laura e Carlo · 31 lug 2015 Terapia familiare

Salve, siamo i genitori del piccolo Giacomo un bambino di nove anni. A parlare non ha mai avuto nessuna difficolta' anzi comunicava tantissimo con tutti. Invece a camminare ha avuto molta difficolta', non riusciva a stare in equilibrio e spesso cadeva, non saliva mai le scale da solo, aveva grosse difficolta' a saltare e non era in grado di afferrare bene i giocattoli. Allora noi avevamo cominciato ad avere dei sospetti sul perche' nostro figlio ancora a tre anni non riusciva a camminare percio' eravamo andati dal pediatra che ci aveva detto di non preoccuparci dato che ogni bambino ha i suoi tempi allora noi avevamo deciso di aspettare un po' per vedere se prima o poi Giacomo avrebbe camminato. Passato un po' di tempo ci eravamo accorti che non riusciva a muovere come prima le braccia e le mani, camminava per pochi minuti sulle punte e subito dopo cadeva a terra piangendo, aveva molta difficolta' a rialzarsi e si arrendeva subito. Arrivati a questo punto eravamo andati da un neuropsichiatra infantile che mentre lo visitava aveva notato che qualcosa non andava infatti dopo pochi giorni gli aveva diagnosticato la distrofia di duchenne. Adesso nostro figlio non cammina piu', le sue gambe sono come paralizzate perche' non si muovono piu', le sue braccia sono cosi' fragili che hanno addirittura molta difficolta' ad alzare un cuscino oppure un pallone e le sue mani si muovono pochissimo solamente per indicare qualcosa che lo attira veramente. Spesso ci dice che lui vorrebbe tanto fare ginnastica proprio come i suoi compagni di classe ma sa benissimo che non puo' allora diventa triste, piange, urla e se la prende con il mondo intero ma soprattutto con Dio dicendo tante parole. A scuola ha una simpatica e bravissima insegnante di sostegno che lo segue sempre in tutto, nei compiti e' sempre pronta ad aiutarlo dato che non riesce ad impugnare bene la matita oppure la penna, nella socializzazione cerca sempre di farlo parlare perche' con i coetanei e' molto timido , riservato e chiuso in se stesso ma con lei e' molto piu' aperto. Giacomo fa fisioterapia da molto tempo ma purtroppo ancora non c'e' stato nessun miglioramento perche' il bambino si sente subito stanco, la sua schiena si curva sempre di piu', ha avuto dei problemi respiratori e cardiaci percio' siamo andati subito in ospedale e siamo stati li due settimane. Ormai noi non sappiamo piu' cosa fare ed abbiamo bisogno dei vostri consigli ma soprattutto del vostro appoggio per cercare di andare sempre avanti e non fermarci mai.

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Miglior risposta 15 FEB 2016

Carissimi
dico a voi quello che ho scritto, appena adesso, ad altri genitori, circa nella vostra difficile situazione.
Coraggio davvero! Guardate avanti nonostante tutto.
E' importante, di fronte a queste cose avere una visione più ampia.
Il piccolo Giacomo è una nobile anima che ha scelto un cammino terrestre difficile e ha scelto voi come suoi genitori.
Mi sto mettendo "a rischio" dicendo queste cose, può essere che voi non siate affatto credenti e non abbiate una cultura metafisica (personalmente da quando avevo 15 anni sono iscritta alla scuola di P. Yogananda, che si chiama "amicizia di utorealizzazione universale").
Questo grande Maestro, di cui sta uscendo in questi giorni il film sulla vita, ci ha insegnato che tutto ha un perché e che spesso (sempre) queste coraggiose anime in evoluzione, percorrono il passaggio terreno portando anche molto amore a tutti.
Io vorrei che sentiste molto vicina la mia tenerezza per voi genitori che, in questo compito di nutrire e accompagnare Giacomo, non potete evitare molte sofferenze.
Fatevi davvero molto molto coraggio e, per quanto vostro figlio se la prenda col mondo, non smettete mai di vedere in lui la sua nobilissima anima.
Spero non avervi disturbato con il mio dire.
In tal caso fatemi sapere e vi chiedo scusa anticipatamente.
Un caro saluto
Dott. Silvana Ceccucci psicologa psicoterapeuta

Dott.ssa Silvana Ceccucci Psicologo a Ravenna

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3 AGO 2015

Gentili Genitori,
comprendo quanta preoccupazione e angoscia stia riempiendo le vostre giornate e quelle del vostro bambino, che necessita di tutta la vostra forza, vicinanza e sostegno. Il percorso che avete avuto modo di percorrere con il piccolo Giacomo vi ha permesso di confrontarvi con una realtà molto delicata e con cambiamenti spesso rapidi e difficili da accettare. Mi occupo di disabilità e di ciò che questa rappresenta per chi respira quotidianamente questa realtà e mi sento di dirvi che è importante non incrementare la fragilità di chi già la sente sulla propria pelle. E' importante pertanto stimolare cognitivamente il bambino nel quotidiano, facilitare la sua vita relazionale, fargli percepire la sua forza che spesso difficilmente riconosce, non sostituirsi a lui nelle sue decisioni e interazioni, evitare di costruire una gabbia dorata che non protegge, ma limita, sono queste le riflessioni su cui mi piacerebbe vi concentraste. Un percorso di consapevolezza della malattia e di ciò che questa rappresenta potrebbe esservi utile ad elaborare quei vissuti che stanno bloccando le vostre risorse e consumando la vostra energia psichica. L'unione lotta italiana alla distrofia muscolare è l'associazione a cui potreste rivolgervi, tra i suoi servizi vi sono l'assistenza, l'educazione, la formazione, la ricerca scientifica, il trasporto, in essa troverete altre famiglie con cui condividere le vostre preoccupazioni e il valore del sostegno e della comprensione, gli ausili per migliorare la qualità della vita del vostro bambino. Non esitate a contattarmi per ulteriori informazioni
Un grande in bocca al lupo

Dott.ssa Angela Niro Psicologo a Foggia

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3 AGO 2015

Avete bisogno anche voi di un sostegno psicologico. Quindi richiedete una consulenza psicologica. Dovete avere la forza psicologica necessaria per andare avanti e sostenere vostro figlio, ma anche voi dovete essere sostenuti. Neurologi ed insegnanti di sostegno si occuperanno di vostro figlio, il quale però ha bisogno anche dei suoi genitori come ne abbiamo avuto bisogno tutti noi. Ma la vostra serenità è importante perché il compito che vi aspetta è difficile. Accettare la malattia di vostro figlio e sostenerlo, questo è il vostro compito, ma anche voi avete diritto alla vostra serenità e un aiuto psicologico non può farvi che bene.

Dott. Sergio Rossi Psicologo a Spoleto

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1 AGO 2015

Carissimi Laura e Carlo,
nelle varie città ci sono associazioni che si occupano del sostegno dei famigliari si persone affette dalla sindrome di Duchenne.
Uno di questi è Parent Project ONLUS che ha varie sedi sparse per l'Italia.
Potreste mettervi in contatto con loro.

Un caro saluto



Dott.ssa Daniela Fornari Psicologo a Iseo

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31 LUG 2015

Gentili Laura e Carlo, cogliendo dalle vostre parole, lo sconforto e il dolore per un patologia degenerativa così impietosa, vi suggerisco di dedicarvi uno spazio in cui potere esprimere senza vergogna e timore del giudizio i vostri vissuti angosciosi e disperanti e al contempo individuare le vostre risorse, quegli aspetti positivi della relazione con il vostro bambino, con il sostegno di un professionista che vi accompagni aiutandovi ad adattarvi ai successivi stadi evolutivi della malattia in modo da recuperare le forze per continuare a sostenere il vostro piccolo in questa durissima malattia.
Coraggio.

Anonimo-151135 Psicologo a Roma

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