Nostro figlio Emanuele di 4 anni affetto da qualche malattia neurologica

Inviata da Christian e Carmela · 21 set 2015 Terapia familiare

Salve, siamo i genitori di due bambini, Carla e Emanuele. La sorella maggiore non ha mai avuto nessun problema, ha camminato e parlato presto invece il fratellino ha cominciato a manifestare delle difficoltà. Ha quattro anni ed ancora non parla e non cammina, articola con molta fatica le parole, gattona mettendo molte volte i piedi storti, ha molta difficoltà nel prendere una matita in mano per disegnare, non riconosce i colori, i numeri e le lettere e non riesce ad interagire con gli altri. Ci siamo rivolti subito ad un neuropsichiatra infantile ed osservando i movimenti, i comportamenti e i giochi del piccolo Emanuele ci ha detto che nostro figlio presenta un ritardo mentale grave che compromette le funzioni motorie, linguistiche, relazionali e dell'apprendimento. Le cause sono dovute ad una malattia neurologica ma che purtroppo non si sa come si chiama. Ogni giorno nostro figlio fa fisioterapia e logopedia ma senza buoni risultati. Ci hanno anche detto che Emanuele manifesta dei disturbi visivi e ci sente poco. A questo punto non sappiamo più cosa fare, vi prego aiutateci.

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Miglior risposta 21 SET 2015

Gentili Christian e Carmela,
come genitori non avete nulla da rimproverarvi e dispiace molto che ci siano delle malattie invalidanti che richiedono cure continue ma che però non portano ad una restitutio ad integrum. Tuttavia non bisogna mai disperare ed è probabile che i progressi della biologia molecolare portino a scoperte utili per debellare queste rare patologie genetiche.
Condivido pienamente i suggerimenti della collega Fontanella e vi auguro di affrontare con serenità le vostre difficoltà.
Cordiali saluti.
Dr. Gennaro Fiore
medico-chirurgo, psicologo clinico, psicoterapeuta a Quadrivio di Campagna (Salerno).

Dott. Gennaro Fiore Psicologo a Quadrivio

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22 SET 2015

Cari Christian ed Carmela,
capisco lo sconforto e il senso di impotenza che provate di fronte a questa malattia neurologica invalidante quale è il ritardo mentale che purtroppo investe molte aree dello sviluppo. Siete dei genitori splendidi, state affrontando con tenacia e competenza, vi siete rivolti prontamente prima ad un neurologo e successivamente al l'equipe formata da logopedista e fisioterapista, questo dal punto di vista linguistico e motorio. Sappiamo anche quanto l'apprendimento é influenzato dalle relazioni, informatevi se nella vostra zona esistono gruppi di sostegno per permettere ad Emanuele di sviluppare le abilità sociali e comunicative in un contesto protetto. Un buon canale espressivo é costituito dallo sport in gruppo, ad esempio il nuoto o dalla Pet therapy, attraverso l'utilizzo del cavallo, dell'asino, del cane o del gatto.
Certo, sono tutte modalità di intervento educativo e riabilitativo che richiedono un certo costo, ma attraverso le associazioni che si occupano della disabilità in età infantile potrete, mi auguro, accedere a dei supporti.
In bocca al lupo! Avrete bisogno di tanta forza e complicità, non esitate a richiedere un aiuto psicologico per voi, se ad un certo punto, ne sentirete il bisogno.
Cordialmente
Dott.ssa Silvia Orso - Udine

Studio Silvia Orso Psicologo a Udine

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22 SET 2015

Cari Christian e Carmela,
Mi dispiace molto per Emanuele, purtroppo ci sono ancora malattie a cui non sappiamo dare una spiegazione.
Voi come genitori avete fatto tutto nel modo giusto, e rivolgendovi alla neuropsichiatria infantile avete dato accesso al vostro bimbo a delle cure che lo aiuteranno a migliorare sempre di più.
e chissà magari in un futuro non molto lontano con gli sviluppi della ricerca arriverà anche una scoperta circa la malattia rara del vostro bimbo.
Comunicate a chi segue Emanuele il vostro desiderio di fare di più, e sapranno consigliarvi centri o associazioni a cui rivolgervi.
Consiglio, inoltre, a voi genitori di intraprendere un percorso di supporto psicologico, che potrà darvi un grande aiuto nell'affrontare questa situazione difficile e aiutare e supportare al meglio il partner e soprattutto vostro figlio.
Un caro saluto
Dott.ssa Elena Cocchetti

Dott.ssa Elena Cocchetti Psicologo a Pogliano Milanese

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21 SET 2015

Cari Christian e Carmela,
vi siete mossi nel modo più adeguato alla situazione scegliendo di rivolgersi al neuropsichiatra infantile.
Mi dispiace molto per Emanuele e ritengo che il lavoro motorio e di linguaggio che sta facendo siano strumenti importanti per aiutarlo ad acquisire competenze.

Comprendo la vostra volontà di fare di più e per questo vi suggerisco di contattare un'associazione di genitori di bimbi che presentino disabilità intellettiva o disturbi pervasivi dello sviluppo. Sebbene il vostro bambio non abbia una diagnosi, gli effetti visibili ad oggi sono quelli di altre patologie neurologiche e neuropsicologiche. Nel confronto con chi sta vivendo una situazione simile alla vostra avrete supporto e suggerimenti utili.

Carla, la vostra bimba, è un'altra risorsa importante per Emanuele. Fateli giocare insieme perchè spesso i bambini sono molto più bravi degli adulti a comunicare con gli altri bambini.

Se possibile, parlate con il pediatra o il neuropsichiatra del vostro desiderio di irrobustire il lavoro che sta facendo il bimbo.
Un supporto psicologico a voi genitori sarebbe importante per garantirvi fiducia e resistenza.

Un saluto
Dott.ssa Francesca Fontanella

Dott.ssa Francesca Fontanella Psicologo a Rovereto

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