Nostro figlio Alessio di 5 anni malato di emiplegia alternante

Inviata da Alessandra e Mauro · 21 set 2015 Terapia familiare

Salve, siamo i genitori di Alessio. Nostro figlio è affetto da una rara malattia dello sviluppo neurologico caratterizzata da episodi di emiplegia e disturbi parossistici associati a ritardo persistente dello sviluppo e ritardo mentale. Alessio soffre anche di epilessia una forma molto grave che comporta una paralisi completa del corpo fino a perdere completamente il tono muscolare. Nostro figlio ha cinque anni ma ancora non cammina da solo perchè è una patologia che comporta un ritardo motorio molto importante infatti tutti i giorni fa fisioterapia ma purtroppo non si può lavorare più di tanto perchè se si stanca ha le crisi. Quando ci sono questi episodi di crisi epilettiche Alessio ha lo sguardo perso nel vuoto allora ci fa capire subito che qualcosa non và. Nostro figlio molte volte ci dice: perché non posso camminare da solo e non posso correre come tutti gli altri bambini ed in quel momento non sappiamo come rispondere perció cerchiamo in tutti i modi di renderlo felice e piùsereno possibile. Siamo andati da tanti specialisti ma tutti ci hanno detto che non esiste una cura per questa malattia ancora poco conosciuta. Noi non sappiamo piu' quale strada prendere per favore aiutateci.

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Miglior risposta 21 SET 2015

Gentili Alessandra e Mauro,
innanzitutto vi esprimo la mia ammirazione per la determinazione e il coraggio che mostrate quali genitori di un bambino portatore di un grave handicap.
Una volta accertata questa diagnosi credo che la cura possibile sia quella fisioterapica per prevenire il peggioramento dell'atrofia muscolare e quella farmacologica per prevenire le crisi di epilessia.
Tuttavia non dovete disperare perchè i progressi scientifici hanno permesso di scoprire il gene responsabile di questa malattia ed è possibile che in un futuro (speriamo prossimo) si possa trovare una cura mirata per correggerne l' anomalia genetica.
Al bambino che chiede perchè non può correre come gli altri bambini potreste innanzitutto trasmettere la speranza e la fiducia che lo potrà fare in futuro o almeno potrà migliorare e dire che ci sono tanti altri bambini che magari possono correre ma non hanno la fortuna di avere una mamma e un papà che gli stanno vicino dando loro tanto amore.
Cordiali saluti.
Dr. Gennaro Fiore
medico- chirurgo, psicologo clinico, psicoterapeuta a Quadrivio di Campagna (Salerno).

Dott. Gennaro Fiore Psicologo a Quadrivio

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21 SET 2015

Gentili alessandra e mauro,
penso che sia struggente sentire vostro figlio che vi chiede il motivo della sua situazione e non poter fare quasi nulla. Tuttavia ha ragione il collega quando dice che ci sono pur sempre ragioni (a volte piccole) per sorridere e provare un po' di gioia ed è un insegnamento che potete comunque trasmettere al piccolo Alessio. Non si tratta di ingannarlo ( o ingannare noi stessi), ma si tratta di guardare la parte mezza piena del bicchiere, osservare quello che può fare e che gli piace fare e poi farlo insieme a lui.
Grazie per il vostro impegno e la vostra fatica.
un cordiale saluto.
Dott. Mazzoleni D (Lecco)

Dott. Mazzoleni Damiano Psicologo a Lecco

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