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Nostra figlia Giorgia di 4 anni affetta dalla sindrome di rett

Inviata da Gabriella e Paolo · 12 ago 2015 Terapia familiare

Salve,
siamo i genitori della piccola Giorgia. Nostra figlia ha avuto uno sviluppo normale, ha iniziato a parlare nella norma anche se le uniche parole che diceva erano mamma e papà. Dopo un po' di tempo avevamo notato che non riusciva più a mettersi in piedi, non camminava, non parlava, emetteva solo dei suoni incomprensibili, non ci guardava negli occhi come prima, faceva dei movimenti stereotipati con le mani e non comunicava con nessuno. Allora eravamo andati dal pediatra e ci aveva subito detto che qualcosa non andava e occorreva l'aiuto di un neuropsichiatra infantile. All'inizio il neurologo pensava che si trattasse di un ritardo psicomotorio e con qualche deficit del linguaggio dato che non riusciva a stare in equilibrio e non diceva più nessuna parola. Allora avevamo deciso di farle fare fisioterapia e logopedia ma senza nessun risultato. A questo punto il neurologo ci aveva detto che occorreva fare una risonanza magnetica. Durante la risonanza il neurologo aveva notato dei disordini nel sistema nervoso centrale, allora per essere sicuro che non si trattasse di qualcosa di più grave aveva deciso di fare un elettroencefalogramma dove si vedeva chiaramente che il sistema nervoso centrale di nostra figlia era stato quasi tutto danneggiato e sicuramente la causa era un danno cerebrale prenatale che aveva compromesso la capacità di parlare, di camminare e di relazionarsi con gli altri fino a perdere completamente tutte le funzioni. La diagnosi era certa: sindrome di Rett con ritardo mentale grave, autismo ed epilessia. Giorgia va all'asilo ed è seguita da un'insegnante di sostegno per tutto il tempo dato che non riesce a fare le cose che fanno gli altri bimbi. Non sa disegnare, non riconosce i numeri e le lettere e non conosce i colori. In questi giorni ha avuto le solite crisi epilettiche mentre eravamo al mare allora abbiamo chiamato subito l'ambulanza e disperati siamo andati in ospedale. Ormai nostra figlia ha perso l'uso delle gambe e delle mani e comunica solamente con i suoni. Noi siamo sconvolti e non sappiamo più come fare, vi prego di darci qualche speranza e anche un po' di sostegno perché ne abbiamo tanto bisogno.

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Miglior risposta 13 AGO 2015

Gentili Gabriella e Paolo,
come probabilmente vi è già noto, per questa patologia congenita della vostra bambina non esistono per ora cure risolutive. E' opportuno un supporto multidisciplinare ( farmaci, fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia ) per valorizzare le residue capacità cognitive, motorie e comunicative.
La speranza è che nei prossimi anni i progressi della biologia molecolare e dell'ingegneria genetica riescano a correggere l'anomalia del cromosoma interessato in questa malattia..
A voi come genitori, nel mentre continuerete a prodigarvi per le cure necessarie a Giorgia, consiglio un sostegno psicologico continuativo presso un collega psicoterapeuta della vostra zona che potra' darvi un valido aiuto durante questo non facile percorso.
Un caro saluto.
Dr. Gennaro Fiore
medico-chirurgo, psicologo clinico, psicoterapeuta.

Dott. Gennaro Fiore Psicologo a Quadrivio

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13 AGO 2015

Gentili Gabriella e Paolo,
penso che da qui non possiamo fare molto; sicuramente vi siete affidati ai medici, cercate di capire se esistono cure e quali le cause.
Un sostegno psicologico è senz'altro opportuno, ma ovviamente di persona.
coraggio

Valentina Sciubba Psicologo a Roma

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13 AGO 2015

Buonasera Gabriella e Paolo.
Innanzitutto dovete sapere che la sindrome di Rett non è degenerativa: dopo i quattro anni all'incirca i sintomi rimangono stabili senza ulteriori peggioramenti e, dopo i 10 anni circa, alcuni sintomi - quali l'autismo e le crisi epilettiche - sono più controllabili. L'aspettativa di vita è piuttosto lunga.
Il primo consiglio è di mettervi in contatto con l'associazione dei genitori AIRETT (associazione Italiana sindrome di Rett) che trovate sul web: sono aggiornatissimi, sanno dare consigli terapeutici, comportamentali, fisioterapici, meglio degli specialisti che si limitano al trattamento terapeutico. Personalmente ho lavorato a lungo con persone affette da malattie rare e con i loro famigliari e so che non bisogna mollare mai. Se volete mi potete contattare.

Pietro De Santis (Associazione Psicoanalisi Contro, Roma)

Psicoanalisi Contro (IPRS) Psicologo a Roma

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