Mio figlio Mattia affetto da encefalopatia mitocondriale rischia di morire

Inviata da Elsa · 7 giu 2016 Psicologia infantile

Buona sera, sono Elsa la mamma del piccolo Mattia. Mio figlio e' nato prematuro, con parto naturale senza particolari problemi , ha avuto solamente qualche difficoltà a respirare. Dopo un po' i medici avevano riscontrato alcune alterazioni cerebrali che potevano causare crisi epilettiche molto gravi perciò per sicurezza fecero alcuni accertamenti e mi dissero che queste alterazioni erano molto lievi e non c'era motivo di preoccuparsi. Anche se potevano comportare delle difficoltà motorie al bambino ma che ben presto sarebbero scomparse. Mattia cresce e sta bene fino a quando comincio a notare quasi subito un arresto e una regressione dello sviluppo psicomotorio. Comincia a muoversi poco e non vocalizza più, ha perso completamente l'appetito, non riesce a deglutire perciò viene alimentato con una siringa dato che rifiuta qualsiasi cibo. Si manifestano le crisi epilettiche e gravi problemi respiratori perciò viene ricoverato d'urgenza, ricordo benissimo quella notte io ero spaventata e piangevo disperatamente, lo chiamavo forte ma lui era come se non c'era in quel momento, i suoi occhi erano aperti ma non davano nessun segno di vita, era tutto rigido, pallido e continuava sempre di più a tremare ed io tenevo forte le sue mani. Dopo un po' di giorni ci fu la diagnosi: encefalopatia mitocondriale con ritardo mentale grave e con difetto completo della catena respiratoria molto simile alla sindrome di leigh. I medici mi dicono che la malattia oltre a essere rara e' molto grave e incurabile e la speranza di sopravvivenza e' molto breve. Mattia adesso ha 25 mesi, non parla, non cammina, ha le crisi epilettiche quasi tutti i giorni, ha difficoltà respiratorie, non sorride più, mi guarda poco negli occhi ed io mi sento ormai persa e non so più come fare, mi sento proprio a pezzi, non voglio perdere il mio unico figlio.

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Miglior risposta 7 GIU 2016

Cara Elsa
devi farti tanto tanto coraggio proprio per il tuo piccolo Mattia!
Dai sfogo alla tuo amore di mamma e tieni il tuo cucciolo protetto e vicino a te.
Sei una mamma meravigliosa e questo lui continuerà a sentirlo in ogni caso; devi esserne certa.
La tua disperazione è forte e niente di "razionale" potrà calmare il tuo dolore.
Solo la certezza che tu amandolo stai facendo il massiomo per lui, solo questo può darti un poco di pace.
Nella vita ci sono cose danto difficili ma dobbiamo continuare a credere che, anche nel dolore più dilaniante, l'amore può fare la differenza.
Ti sono tanto vicina come donna e come mamma.
Tieni in conto il consiglio della collega Dott. Francesca Denaro e trova un sostegno in uno psicoterapeuta vicino.
Un caro saluto
Dott. Silvana Ceccucci Psicologa Psicoterapeuta.

Dott.ssa Silvana Ceccucci Psicologo a Ravenna

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7 GIU 2016

Cara Elsa, la sua storia è molto triste, è comprensibile che lei sia disperata, posso solo lontanamente immaginare come lei possa sentirsi in questo momento: le domande, i dubbi, la speranza e l'affronto della realtà dei fatti.
È anche probabile che qualsiasi parola di conforto si vorrebbe dire sembrerebbe banale ed stremamente fuori luogo. Il consiglio che mi sento di darle qui in questa sede è quello di rivolgersi allo psicologo più vicino a lei che potrà accompagnarla e sostenerla per tutto il tempo che le servirà, per affrontare la sua maternita', elaborare tutti i suoi sentimenti e la tematica della morte. Si circondi di persone care che la aiuteranno e le staranno vicine nei momenti più duri.
Cordialmente
Dott.ssa Denaro

Dott.ssa Francesca Denaro Psicologo a Prato

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