Mio figlio è affetto da una grave malformazione cavernosa cerebrale

Inviata da Vincenza · 26 lug 2016 Psicologia sociale e legale

Salve,
sono Vincenza la madre di Elio. Mio figlio quando è nato sembrava sano, era un po' grosso e paffutello ed ebbe una crescita regolare. Già nei primi mesi di vita manifestava un grandissimo interesse per l'ambiente esterno, era sempre sveglio, attento e tutto sembrava andare per il meglio. Fino a quando mi ero accorta che Elio era ipotonico al tronco ed anche meno attento alle cose, ha camminato ed ha gattonato senza nessuna difficoltà anzi voleva già cominciare a correre per seguire i fratelli più grandi e manifestava una grandissima vivacità perciò non riuscivo a capire da che cosa potesse dipendere questa ipotonia dato che riusciva a muoversi velocemente. Dopo un po' di tempo però avevo notato che aveva molta difficoltà a muovere le gambe oltre il tronco, allora spaventata avevo deciso di aiutarlo con la riabilitazione tre volte a settimana. Elio ha risposto molto bene a questi stimoli che hanno permesso di allungare i suoi tempi di attenzione e gli hanno permesso una maggiore coordinazione dei movimenti. Riguardo al linguaggio, ha cominciato a parlare un po' in ritardo ma grazie alla logopedista che lo seguiva ha superato questa sua difficoltà. A livello cognitivo invece era gravemente in ritardo, l'apprendimento era molto scarso ma riusciva a relazionarsi facilmente con i compagni mentre con la famiglia mostrava dei disagi. A tre anni ha cominciato la scuola materna e lì ebbe la sua prima crisi epilettica, era caduto a terra e tremava mentre gli occhi erano rivolti verso l'alto. Venne subito ricoverato dove vennero fatte tutte le indagini e gli esami metabolici tutti di esito negativo. Così Elio continuando con la terapia ed i tanti stimoli riusciva ogni giorno a migliorare ed apprendere cose nuove. Dopo un po’ di tempo, sembrava che grazie alla terapia tutto si sarebbe risolto ma durante la notte Elio si sveglia cominciando ancora una volta a tremare, è stato portato in rianimazione e nonostante la sedazione il tremore persisteva e venne intubato. Il mattino dopo fu sottoposto a una risonanza da cui risultò una gravissima malformazione cavernosa cerebrale che poteva estendersi e causare ictus e morte. Sentendo queste parole mi sentì dentro un coltello in fondo al cuore, piangevo disperatamente, non riuscivo più a sorridere e a pensare, una mamma non può accettare tutto questo. Dopo qualche giorno Elio sembra riprendersi, ricomincia a mangiare, ci riconosce e ci sorride come sempre. Quando all'improvviso ricomincia a tremare viene portato di nuovo in riabilitazione e viene di nuovo intubato. Poi si riprende lentamente e si alimenta. Viene fatta un'altra risonanza in cui risulta che questa malformazione si è estesa lievemente, l'idea dell'intervento chirurgico viene subito scartata perché potrebbe causare altri problemi. Elio oggi ha sei anni, ha un ritardo cognitivo moderato, soffre di epilessia parziale continua e soprattutto mioclonie alle mani e alle gambe di tipo farmaco resistente. Non interagisce più con noi, non riesce più ad essere coordinato nei movimenti e vediamo ogni giorno il suo sorriso spegnersi. In questi giorni mentre eravamo a mare mio figlio ha avuto un ictus a causa di questa malformazione, perciò è stato subito portato in ospedale e ricoverato per parecchie settimane. I medici mi avevano detto che non sarebbe sopravvissuto dato che una vena del cervello era ormai ostruita ed erano poche le possibilità di sopravvivenza ma invece il mio piccolo Elio era ancora vivo anche se non riusciva ad aprire bene gli occhi. In quel momento i medici non riuscivano a crederci e parlavano di miracolo ed io tenevo forte le mani di mio figlio. Questo dolore me lo porterò per tutta la vita, non so come abbia fatto Elio a sopravvivere forse è il forte legame che ci rende più forti di ogni dolore. Anche se dentro me ho tanta ma tanta paura di perderlo davanti ai miei occhi.

Risposta inviata

A breve convalideremo la tua risposta e la pubblicheremo

C’è stato un errore

Per favore, provaci di nuovo più tardi.

Miglior risposta 27 LUG 2016

Gentile Vincenza,
non ci fa una domanda in particolare ma è percepibile il suo dolore.
Che dirle? Si goda suo figlio per quanto può, lo coccoli, lo accarezzi, il tatto può essere molto efficace per calmare, sostenere, comunicare, incoraggiare...tutti sappiamo quanto la comunicazione attraverso il tatto abbia spesso una forza molto maggiore che attraverso le parole.
Se poi ritiene di aver bisogno di essere sostenuta, non esiti a contattare una psicologa.
cordiali saluti

Valentina Sciubba Psicologo a Roma

1054 Risposte

759 voti positivi

Contatta

Ti è stata utile?

Grazie per la tua valutazione!

27 LUG 2016

Salve Vincenza,
Ho lavorato per sette anni con famiglie che hanno cresciuto bambini come il suo Elio, con il continuo timore di poterli perdere, con la sensazione di sentirsi spesso impotenti. Lei sta facendo egregiamente il suo compito di mamma, e tutto l'amore è la dedizione stanno permettendo a Elio di superare crisi difficili.
Forza Vincenza, sono persone con storie come le sue che aggiungono bellezza all'umanità.

Studio Psicoterapico Dottoressa Merighi Chiara Psicologo a Napoli

15 Risposte

9 voti positivi

Contatta

Ti è stata utile?

Grazie per la tua valutazione!

26 LUG 2016

Cara Vincenza, Le faccio i complimenti per la forza con cui sta affrontando questo momento tremendo.
Per quanto poco, rispetto all'aiuto che Lei e la Sua famiglia meritereste in questa situazione, Vi sono vicina con il pensiero. Mi aggiorni sulla situazione.
Un caro saluto
Dott.ssa Annalisa Caretti

Studio Dott.ssa Annalisa Caretti Psicologo a Verbania

127 Risposte

111 voti positivi

Contatta

Ti è stata utile?

Grazie per la tua valutazione!

Psicologi specializzati in Psicologia sociale e legale

Vedere più psicologi specializzati in Psicologia sociale e legale

Altre domande su Psicologia sociale e legale

Spiega il tuo caso ai nostri psicologi

Invia la tua richiesta in forma anonima e riceverai orientamento psicologico in 48h.

50 È necessario scrivere 31250 caratteri in più

La tua domanda e le relative risposte verranno pubblicate sul portale. Questo servizio è gratuito e non sostituisce una seduta psicologica.

Manderemo la tua domanda ai nostri esperti nel tema che si offriranno di occuparsi del tuo caso.

Il prezzo delle sedute non è gratuito e sarà soggetto alle tariffe dei professionisti.

Il prezzo delle sedute non è gratuito e sarà soggetto alle tariffe dei professionisti.

Introduci un nickname per mantenere l'anonimato

La tua domanda è in fase di revisione

Ti avvisaremo per e-mail non appena verrà pubblicata

Questa domanda esiste già

Per favore, cerca tra le domande esistenti per conoscere la risposta

psicologi 19350

psicologi

domande 31250

domande

Risposte 107200

Risposte