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Mia figlia Chloe affetta dalla sindrome di dravet come aiutarla?

Inviata da Veronica · 10 feb 2016 Psicologia infantile

Salve, sono Veronica la mamma di Chloe. In gravidanza non c'e' stato nessun tipo di problema e tutto sembrava procedere per il meglio percio' non potevo immaginare che mia figlia nasceva prematura e per di piu' con una malattia neurologica grave. Appena nata mia figlia ha subito avuto le prime crisi epilettiche che aumentavano sempre di piu' e non si bloccavano mai allora i medici la misero in terapia intensiva dato che aveva avuto anche dei problemi respiratori. Io ero disperata e non riuscivo a smettere di piangere, avevo tanta paura di perderla davanti ai miei occhi e mi sentivo persa senza di lei. Chloe venne ricoverata per diversi mesi poi alla fine la diagnosi: sindrome di dravet. Mia figlia a causa della malattia ha avuto uno sviluppo gravemente ritardato, non parlava e non camminava, quasi tutti i giorni aveva le crisi di assenza con lo sguardo perso nel vuoto e movimenti stereotipati con gli occhi e con la bocca che piano piano si sono tramutate in crisi generalizzate con scosse, tremori continui del corpo e perdita di coscienza. Sono stata da tanti specialisti per vedere se c'era qualche speranza ma dopo un po' di tempo si era scoperto che Chloe era resistente al farmaco percio' non poteva guarire ed io mi sentivo sprofondare in un tunnel profondo. Non poteva nemmeno fare un trattamento chirurgico dato che nella risonanza magnetica si era visto che la lesione cerebrale si era estesa nelle aree del cervello che regolano il movimento, la vista ecc. Mia figlia fa fisioterapia e logopedia tutti i giorni anche se ancora dei buoni risultati non si vedono ma io non mi arrendo cosi' facilmente e continuero' sempre ad andare avanti nella speranza che un giorno si trovera' la cura giusta. Chloe adesso va' in prima elementare e viene seguita da una bravissima insegnante di sostegno dato che presenta un gravissimo ritardo psicomotorio e un deficit del linguaggio. Non riconosce i numeri e le lettere, non sa distinguere i colori, ha molta difficolta' nel disegno e nel colorare e molte volte tende ad isolarsi in un mondo tutto suo. Io cerco di nascondere a mia figlia tutta la sofferenza che provo ma nella maggior parte delle volte non ci riesco e mi chiedo sempre perche' e successo tutto questo alla mia bambina ma purtroppo non trovo mai una vera risposta. Ho bisogno del vostro aiuto non so piu' come fare.

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Miglior risposta 11 FEB 2016

Gentile Veronica,
non posso fare a meno di esprimerle la mia ammirazione per il suo coraggio e le attenzioni che dedica a sua figlia.
La consapevolezza di fare tutto il possibile per il grave problema della bambina deve darle serenità anche se non ci sono risposte sul perché accadono certe cose.
Sarebbe utile che lei possa condividere le sue emozioni relativamente a questo problema innanzitutto col padre della bambina e poi con altri genitori che, come lei, hanno figli con handicap neurologici.
E' anche importante che lei cerchi un sostegno psicologico personale per affrontare meglio la situazione e vivere più serenamente.
Cordiali saluti.
Dr. Gennaro Fiore
medico-chirurgo, psicologo clinico, psicoterapeuta a Quadrivio di Campagna (Salerno).

Dott. Gennaro Fiore Psicologo a Quadrivio

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12 FEB 2016

Gentile Veronica,
la malattia del proprio bambino è per ogni genitore, e in particolare la madre, un forte trauma disorganizzante. La sofferenza che Lei prova per la situazione della Sua bambina è naturale e inevitabile. Purtroppo il dolore non è guaribile ma può diventare governabile e gestibile e chiedendo l'aiuto di un/a Psicologo/a può raggiungere questo obiettivo.
Per quanto riguarda i programmi di riabilitazione seguiti dalla Sua bambina, sta facendo tutto il possibile e ricordi che perché continuino ad avere senso e successo è necessario che Sua figlia veda nei Suoi occhi una certa aspettativa e ottimismo nei suoi confronti! Perché la condizione della Sua bambina diventi una ricchezza, ha bisogno di essere accolta dalla sua famiglia.
Nella speranza di esserLe stata d'aiuto, porgo cordiali saluti.
Dott.ssa Silvia Baldi - Psicologa Torino

Dott.ssa Silvia Baldi Psicologo a Torino

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11 FEB 2016

Buongiorno Veronica,
è riuscita a dare tutto quello che poteva alla sua bambina. Lavoro in un centro di riabilitazione dove ogni giorno vedo famiglie di bambini con gravi patologie e mi permetto di sottolineare come questi bambini riescano a percepire la tristezza nelle persone vicine. Un aiuto grandissimo che può dare a sua figlia (il più grande) è quello di lavorare sul suo vissuto della malattia. Sulle sue emozioni, sul suo senso di impotenza, sulla sua rabbia.
Consulti uno psicologo che possa supportarla in questo cammino.
Un caro saluto e nel caso mi contattati in privato.

dott.ssa Miolì Chiung
Studio di Psicologia Salem
Milano - Agrate - San Donato M.se

Anonimo-125892 Psicologo a Milano

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11 FEB 2016

Buongiorno Veronica,
la sua lettera molto toccante mi induce a sottoporle alcune considerazioni.
La scoperta della malattia di Chloe è avvenuta in modo assolutamente inatteso, senza alcun segnale premonitore, rendendo il trauma della diagnosi ancor più pesante, per lei e per la sua famiglia (di cui lei non ci parla). Penso che questo sia un primo aspetto rispetto al quale sarebbe utile a lei (e agli altri componenti della famiglia) farsi aiutare con un percorso psicoterapeutico.
Concordo quindi con i colleghi che hanno già suggerito di prendersi cura di se stessa: un suo maggiore benessere sarà di grande aiuto per sè, per Chloe e per tutta la sua famiglia.
Infine avverto tra le righe un forte senso di solitudine: a questo proposito le suggerisco di informarsi circa l'esistenza di associazioni che si occupano di questa malattia o di altre analoghe (prima di risponderle ho fatto un'interrogazione su Internet e ho subito trovato una associazione di famiglie colpite da questa sindrome). Credo che il confronto con altre persone che affrontano la sua stessa situazione possa esserle di aiuto.
Un caro saluto. Dott.ssa Maria Cristina Zunino

Dott.ssa Maria Cristina Zunino - Psicologa Psicoterapeuta Psicologo a Genova

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10 FEB 2016

Cara Veronica,

forse è arrivato il momento che Lei venga sostenuta e ascoltata.

Posso solo immaginare la fatica emotiva e lo stress a cui è stata esposta; da qualche parte Lei come madre devre trovare una fonte di energia per Lei innanzitutto ma anche per Chloe.

Consideri la possibilità di rivolgersi a uno psicoterapeuta specializzato in psicotraumatologia (EMDR) perchè possa affrontare in modo efficace lo stress (emotivo e psichico) che ha vissuto in tutti questi anni in cui è stata accanto alla piccola...

Se necessita altre informazioni, mi contatti in privato.

Cordiali salti

Dott.ssa Cristina Fumi
Psicologa Psicioterapeuta Milano

Dott.ssa Cristina Fumi Psicologo a Milano

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10 FEB 2016

Gentile Veronica,
a mio avviso sembra che tu abbia fatto tutto ciò che è in tuo potere per aiutare tua figlia.
Forse la domanda non è come aiutare Chloè, quanto piuttosto come sia possibile aiutare te.
A volte non si tiene in considerazione che anche i genitori abbiano necessità di essere aiutati, sostenuti, ascoltati.
Potrebbe pensare di rivolgersi ad un terapeuta.
A disposizione.

Un caro saluto
Dott.ssa Fornari Daniela

Dott.ssa Daniela Fornari Psicologo a Iseo

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