Correlazione tra epilessia focale, disturbi del comportamento e apprendimento?

Inviata da Laura e Carlo. 19 dic 2018 3 Risposte

Salve, sono Laura mamma di una bambina di dieci anni che soffre di epilessia fin dalla nascita ed e' farmacoresistente. Premetto che in famiglia nessuno ne e' affetto, in gravidanza non e' stato evidenziato nessun problema anche se ho avuto alcune minacce di aborto ma poi tutto procedeva per il meglio. Io e mio marito abbiamo fatto tutte le analisi, esami ed accertamenti per sapere se eravamo portatori di qualche malattia genetica ma e' risultato negativo. I medici ci hanno assicurato che il feto era sanissimo percio' potevamo stare tranquilli. Ma questa tranquillita' purtroppo e' durata poco, cominciai ad avvertire dei fortissimi dolori, persi un po' di sangue fino a quando il tappo gelatinoso cadde. Andai immediatamente in ospedale, ho avuto contrazioni intense ed i medici mi dissero che mia figlia nasceva prematura. Ci furono delle complicazioni percio' mi fecero subito il cesareo, dopo un po' notarono che molto probabilmente la bimba stava soffrendo percio' intervennero. Quando e' nata sembrava sana, ma durante la notte mia suocera si accorse che muoveva in continuazione una gamba percio' fu messa subito in osservazione. I medici mi dissero che si trattava semplicemente di una forma di epilessia neonatale benigna temporanea che subentrava spesso dopo la nascita ma che con la crescita sarebbe scomparsa completamente non portando cosi' nessuna conseguenza. Ma comunque per sicurezza io e mio marito, verso i 9 mesi la portammo in un ospedale dove le fecero un'elettroencefalogramma dove non risulto' niente di anomalo. Mia figlia Eleonora ebbe uno sviluppo normale, comincio' a parlare senza nessuna difficolta', non ha avuto nessun problema motorio anche se era molto insicura ed impaurita quando camminava. All'asilo partecipava a tutte le attivita' con gioia insieme agli altri bambini, e' sempre stata timida ma man mano si relazionava con tutti. Comunque io e mio marito avevamo notato che manifestava una certa difficolta' ad allacciarsi le scarpe, insomma aveva un po' di problemi per quanto riguardava le abilita' fini-motorie, certe difficolta' e' riuscita a superarle mentre altre sono ancora presenti. Quando inizio' la prima elementare furono evidenziati altri problemi per quanto riguarda la scrittura ma soprattutto il calcolo, mentre nella lettura era eccellente. Pensai subito che mia figlia era un po' svogliata e' pigra invece mi sbagliai. Non c'era nessun sintomo premonitore che mi portava a pensare ad una malattia neurologica, fino a quando verso i 9 anni mia figlia affermo' di vedere delle luci colorate, all'inizio pensai subito che era in cerca di attenzioni oppure che stava semplicemente giocando ma col passare dei giorni queste luci colorate furono sempre piu' presenti, mia figlia si lamento' continuamente cercando addirittura di chiudere gli occhi ma li vedeva comunque tutto il giorno. Allora presi un'appuntamento con l'oculista per capire se si trattava di un problema visivo ma risulto' negativo. Fino a quando una notte mia figlia inizio' a tremare nel letto e quando io e mio marito ci eravamo svegliati eravamo terrorizzati, ad Eleonora usciva la bava dalla bocca, era rimasta con gli occhi aperti ma assenti percio' la portammo subito in ospedale. Fu ricoverata e dopo vari esami, dall'elettroencefalogramma risulto' che vi era la presenza di una lesione cerebrale piccola che fortunatamente non si e' mai estesa. Ancora non si riuscito a capire il motivo dell'origine di questa lesione o malformazione probabilmente congenita percio' mi chiedo ma perche' non e' stata evidenziata subito? E' successo nel grembo materno oppure alla nascita? Si poteva evitare o prevenire? Come mai tutto risultava normale? Puo' trattarsi di negligenza? Siamo stati in quasi tutti gli ospedali, anche a Milano per sapere se si poteva intervenire chirurgicamente, all'inizio i medici di Milano questa ipotesi l'hanno subito eliminata dato che la lesione si trova in un area del cervello quasi vicina al linguaggio, mentre adesso hanno affermato che l'intervento chirurgico puo' essere fatto anche se abbiamo molta paura per quanto riguarda le conseguenze. Mia figlia all'inizio delle elementari non ha avuto un'insegnante di sostegno dato che i problemi non erano tanto evidenti ma adesso che ha dieci anni e' seguita da un'ottima insegnante, dalla cartella clinica e' anche emerso che Eleonora ha un lieve deficit cognitivo che non e' particolarmente evidente perche' la maggior parte delle difficolta' sono ormai superate. Pero' mia figlia e' molto cambiata, probabilmente a causa della patologia, non si relaziona piu' con gli altri, si isola sempre durante la ricreazione, con la sua insegnante ha un discreto rapporto perche' a volte le parla, la ascolta mentre altre volte si rifiuta di aprire i libri, certe volte strappa i quaderni e' spesso dice che e' diversa da tutti gli altri perche' sta male quasi tutti i giorni a causa delle continue crisi. Si considera incapace avendo difficolta' in matematica mentre in italiano e' bravissima infatti alcune materie sono le stesse che fanno i suoi compagni, altre no. Molte volte dice a me ma anche alla sua insegnante che non vuole continuare a vivere, piange spesso e tende anche a picchiarsi, scrive delle frasi molto tristi affermando che Gesu' non la vuole bene perche' non la fa guarire. A scuola spesso tende ad incolpare i suoi compagni, questo perche' li vede stare bene invece lei soffre. Manifesta anche dei comportamenti bizzarri cioe', quando prende un giocattolo lo mette a terra e gli parla, dopo un po' ne prende un' altro lanciandolo a terra dicendo che questo giocattolo e' come i suoi compagni mentre il bambolotto con cui parla e' come lei. Inoltre tende anche ad avere dei comportamenti ossessivi, cioe', posiziona gli oggetti in modo strano mettendoli in fila dritti ma dopo un po' li sposta e tutto torna normale, si vede spesso gli stessi film ed imita i personaggi. Le uniche cose che la rendono piu' tranquilla sono la musica, la tv e la lettura in cui si rifugia, con me e' molto legata infatti usciamo spesso insieme ed in quel momento la vedo molto felice, ha un bellissimo rapporto con la zia, certi giorni mangia da lei, guardano insieme la tv e alcune sere dorme a casa sua. In questi giorni la maestra di ginnastica mi ha detto che probabilmente mia figlia e' autistica o disturbata, dato che si isola, non collabora e si rifiuta di fare motoria con gli altri, questo mi ha lasciata senza parole. Io sono sicura che mia figlia non e' ne autistica ne disturbata mentalmente, conosco bene l'autismo, i sintomi si sviluppano precocemente e poi come ho detto prima mia figlia durante lo sviluppo non ha avuto problemi di comunicazione, e' epilettica, non autistica, so che in alcuni casi entrambe le patologie sono presenti ma nel caso di mia figlia e' impossibile. Eleonora e' seguita anche da una psicologa, con lei fortunatamente ha stretto un bel rapporto anche se continua a manifestare quei comportamenti, sia a scuola e a casa. I farmaci antiepilettici purtroppo non sono in grado di dare effetti positivi e' questo ovviamente fa stare male mia figlia e me. Le sue crisi causano assenza temporanea ma quando questa assenza aumenta, avverte qualcosa allo stomaco ed ha bisogno di dormire. Poi quando si sveglia e' molto debole ed e' incapace di muoversi. Non so piu', cosa fare e dove andare, aiutatemi!!! cosa mi consigliate? Secondo voi esiste un collegamento tra epilessia focale e quei disturbi che ho elencato sopra? Io penso di si e voi? Non so piu' cosa pensare, nessun farmaco funziona!!! Vorrei un appoggio, grazie.

Miglior risposta

Buongiorno,
in base a recenti studi esiste un collegamento come da lei sostenuto. I farmaci a volte non funzionano, ma allora vanno cambiati. A parte questo le consiglio di affidarsi ad un lavoro multidisciplinare e cioè di rivolgersi ad uno psicomotricista, un educatore, uno psicologo dello sviluppo e, se non lo avete già ma non penso, ad un neuropsichiatra infantile. Sarebbe poi utile ricevere un supporto psicologico per voi genitori con delle riunioni.
In bocca al lupo!

Angelo Feggi - Psicoanalista Genova

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Gentili Laura e Carlo,
da studi recenti sembra che effettivamente può esserci una correlazione tra epilessia pediatrica e disturbi dello spettro autistico con sintomi simili a quelli descritti.
Il problema è complesso e condivido la vostra amarezza e preoccupazione ma ritengo di secondaria importanza la disquisizione sull'etichetta diagnostica e sul recriminare se tale diagnosi poteva essere fatta più precocemente cioè alla nascita.
Lei, Laura, dice che nella gravidanza non ci sono stati problemi rilevanti ma sta di fatto che ha avuto un parto prematuro (non è dato sapere a quale settimana di gestazione) ed è noto che la prematurità neonatale spesso si associa a maggiore morbilità.
A parte i farmaci per tenere sotto controllo le crisi epilettiche, credo che la parte più importante della terapia debba consistere in un buon percorso di riabilitazione e di sostegno psicologico per la bambina ma anche per voi genitori.
Cordiali saluti.
Dr. Gennaro Fiore
medico-chirurgo, psicologo clinico, psicoterapeuta a Quadrivio di Campagna (Salerno).

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23 DIC 2018

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Gentile Laura, mi occupo di disturbi di apprendimento e comportamento in età evolutiva. Il suo caso è indubbiamente molto complesso ed umanamente non posso che esprimervi il mio dispiacere. La diagnosi non è facile. Sono anch'io dell'opinione che non si tratti di autismo, anche se esistono delle forme sfumate. Più che affidarmi ad una psicologa tradizionale, cercherei il parere di un valente neuropsicologo, per una valutazione approfondita. Personalmente mi avvalgo anche dell'aiuto di medici specializzati in medicina funzionale. Valuto sempre, quando la situazione non è chiara, la presenza di metalli pesanti (mercurio, piombo, ecc) ed anche la funzionalità del sistema digerente. Qualcuno vi ha detto che l'epilessia può migliorare molto con una dieta povera di carboidrati? Inoltre sarebbe importante valutare la situazione infiammatoria a livello intestinale. Sono a disposizione per info gratuite, mi può contattare. Un cordiale saluto.
dr. Leopoldo Tacchini

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21 DIC 2018

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