Vivere una malattia cronica: la Sindrome Fibromialgica

La Fibromialgia è una malattia cronica complessa che viene definita dall'American College of Rheumathology come "una condizione di dolore cronico diffuso con caratteristici tender points (punti dolenti alla pressione), associata ad una varietà di sintomi quali ad esempio la fatica, i disturbi del sonno, la cefalea, la sindrome del colon irritabile e i disturbi dell'umore".

Attualmente rappresenta una delle diagnosi più controverse; può trascorrere molto tempo e la persona può rivolgersi a più specialisti prima di giungere ad una diagnosi certa. I motivi di tale difficoltà sono legati per lo più al fatto che non esistono esami di laboratorio, come ad esempio esami ematici o radiografie, che mettano in evidenza delle anomalie specifiche legate alla malattia. La diagnosi viene infatti fatta dallo specialista con manovre di digitopressione.

Il percorso prima di giungere ad una diagnosi definitiva può quindi risultare lungo e doloroso, essendo accompagnato talvolta anche da difficoltà familiari. Non è raro che i familiari tendano a sminuire la condizione medica del paziente, considerandolo in casi estremi anche un "malato immaginario". È chiaro che la persona in queste circostanze sperimenti sentimenti di inaiutabilità ed abbia la sensazione di non essere compreso e accolto da nessuno.

Una volta ricevuta la diagnosi proverò nell'immediato un senso di "benessere": finalmente posso dare un nome a "colei" che causa la mia sofferenza e al tempo stesso proverò un sentimento di riscatto nei confronti di tutti coloro che fino a questo momento non avevano creduto alla mia sofferenza. Questa sensazione lascerà purtroppo il posto alquanto velocemente ad altri tipi di sentimenti.

Che cosa succede quando ricevo una diagnosi di malattia cronica?

La persona si trova a vivere una vera e propria catastrofe. Si dovrà infatti fare i conti con il fatto che non esiste guarigione: non esiste più il mio Io sano ma questo sarà sostituito da un Io Malato per tutto il corso della mia vita. Le cure, soprattutto quelle per i sintomi più gravi, non sono sempre presenti e l'andamento della malattia è inoltre incerto: momenti di benessere saranno seguiti da ricadute, segnali queste di un peggioramento della malattia. Questa imprevedibilità sull'andamento della malattia causa un senso di perdita di controllo, non solo sulla malattia stessa ma anche sulla propria vita.

Accettare la malattia cronica come compagna della propria vita rappresenta quindi un percorso molto difficile e doloroso. Il panico iniziale nel ricevere questa "sentenza" lascerà il posto all'incredulità; le domande che più spesso ci poniamo in questa fase sono "perché è successo proprio a me?", "sarò in grado di affrontare la malattia?", "che cosa ho fatto per meritarmi ciò?" (Fase di Rifiuto). Se in questa fase i sentimenti provati sono quelli legati ad un'angoscia profonda, nella fase successiva (Fase di Rivolta) la persona proverà una profonda rabbia sia verso se stessa che verso gli altri. È solo durante la fase di Negoziazione che c'è la prima reale apertura da parte della persona a far entrare la malattia nella propria vita.

Accettare attivamente la malattia cronica è quindi un percorso complesso che può essere rimesso in discussione più volte. Accettare significa vivere la malattia, non sopravvivere ad essa: dovrò ricostruirmi una nuova identità, trovare un nuovo senso alla mia esistenza e dovrò imparare a sentirmi ugualmente efficace. La malattia non dovrà essere un ostacolo al mio sviluppo personale ma dovrà essere una fonte di crescita perché mi offre un punto di vista più articolato e complesso sulla realtà.

Quali terapie sono efficaci per i pazienti fibromialgici?

La Psicoterapia Cognitiva Comportamentale (CBT), attraverso la ristrutturazione cognitiva, mira a modificare le credenze disfunzionali legate al dolore e i comportamenti che la persona mette in atto e che peggiorano il suo funzionamento quotidiano.

Un altro trattamento efficace risulta essere quello basato sulla Mindfulness. Sul piano fisico viene rafforzato il funzionamento generale del corpo attraverso la coltivazione dell'accettazione (utile per sostenere l'impatto che le malattie croniche hanno nella vita della persona), mentre sul piano emotivo aiuta a riconoscere le emozioni e a localizzarle nel proprio corpo (aiuta a migliorare la capacità di regolare i propri stati emotivi). Attraverso la Mindfulness si sviluppa la consapevolezza del corpo e dei segnali che da esso provengono e quindi la capacità di vivere con il dolore. Funziona quindi come tecnica di esposizione in quanto mettendo la persona nella condizione di provare il dolore aumenta la tolleranza alle emozioni negative, favorendo risposte più adottive al dolore stesso.

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