Sono il padre di un bambino autistico

Poche volte abbiamo il coraggio di chiedere ad un padre come si sente di fronte all'enorme esperienza di avere un bambino autistico. Vincenzo, con sincerità e grande apertura, ci ha raccontato come ha scoperto che Manfredi fosse autistico, come ha affrontato la notizia e come giorno dopo giorno si impegna per ricercare la felicità del bambino, della coppia e di tutta la famiglia.

Quanti anni ha il vostro bambino?

Manfredi è nato il 18 dicembre 2007.

Di che tipo di autismo si tratta?

Una classificazione esatta per gravità non l'abbiamo mai ricevuta ufficialmente, in ogni caso possiamo dire che sicuramente non si tratta di una forma lieve. Dal punto di vista invece dell'esordio si tratta di un autismo regressivo nel senso che fino a circa 12 mesi il bambino aveva avuto uno sviluppo apparentemente “normale" per poi iniziare anche piuttosto rapidamente a perdere le abilità, soprattutto verbali, acquisite.

Che cos'è per te/ per voi l'autismo?

Qualcosa con cui fare i conti quotidianamente, e su cui abbiamo modellato la nostra stessa vita.

Come avete capito che il vostro bambino era autistico?

Il primo campanello di allarme è scattato perchè non rispondeva quando lo chiamavamo. Inizialmente abbiamo pensato avesse problemi di udito, come spesso capita in questi casi, ma la visita audiometrica ha escluso problemi di questo tipo. Poi, insospettiti, abbiamo riscontrato anche altri comportamenti anomali come, in particolare, l'assenza del contatto oculare.

Qual è stata la prima reazione e che cosa avete fatto? A chi vi siete rivolti?

Più o meno verso i 18 mesi di Manfredi ci siamo rivolti alla Dott.ssa Gambino, neuropsichiatra infantile all'Aiuto Materno, una vera autorità a Palermo in materia. Io personalmente all'incontro non avevo ancora capito niente, mia moglie probabilmente aveva già dei sospetti. La dott.ssa dopo averlo esaminato pochi minuti ci sottopose il questionario della CHAT (http://autismoitalia.com/sezione-12-sottosezione-43-id-161-rilevazione-chat.html) che non lasciava alcun dubbio sulla diagnosi del bimbo - nonostante la cautela del caso, vista in particolare la giovane età di Manfredi. La botta fu violentissima e di quel giorno e delle ore che seguirono ho rimosso quasi tutto.

Come avete superato il trauma?

Non so se lo abbiamo realmente superato. Sicuramente la cosa più importante è accettare la condizione del bambino, cosa non sempre facile. Le famiglie che mi sembrano più in difficoltà emotivamente sono quelle in cui uno o entrambi i genitori non accettano la condizione del bimbo. Peraltro l'accettazione è tanto più difficile quanto è piccolo il bimbo perché le “anomalie" sono meno evidenti rispetto ai coetanei.

Come si vive con un bambino autistico? Come organizzate le giornate, le attività?

Come ti dicevo, tutta la nostra vita è ritagliata su misura intorno alle esigenze di Manfredi. Noi cerchiamo di garantire a noi genitori e alla sorella, Alice di 8 anni, una vita quanto più “normale" possibile, ma ogni nostra scelta in realtà è in un modo o in un altro condizionata dallo stato di Manfredi.

Come descriveresti la differenza fondamentale tra un bambino autistico e un bambino con sviluppo tipico?

Quello che mi pesa di più è la difficoltà di comunicare con lui. Non potergli spiegare che una cosa non si fa perché altrimenti può portare un danno, o viceversa che se fa una cosa che sul momento può apparire pesante poi ne trarrà un beneficio.

Cose che ad un bambino di 6 anni puoi spiegare facilmente, poi non è detto che le recepisca, ma quello è un altro discorso. E poi mi pesa il fatto di vederlo così disinteressato rispetto ai suoi coetanei, a differenza di quelli che invece fanno la fila per giocare con lui, anche perché Manfri, per qualche motivo che mi fugge, attrae moltissimo gli altri bambini.

Il vostro bambino è felice? E voi? siete felici?

Facciamo di tutto perché lo sia, e perché lo siamo. Non sempre ci riusciamo.

Com'è il rapporto con la sorella?

Purtroppo è anche difficile parlare di rapporto. Come ho detto lui non è per niente interessato agli altri bimbi, e lo stesso vale anche rispetto ad Alice. Lei prova a stabilire un contatto con lui, ma raramente riesce ad ottenere risultati. Credo che le terapiste in futuro dovrebbero occuparsi di più di questo aspetto.

Com'è il rapporto con la società? Notate curiosità? Tabù?

Non ho ancora una idea chiara su questo punto anche perché si tratta di un rapporto in continua evoluzione. In particolare rispetto ai primi anni vedo che più cresce e più le sue “stranezze" vengono percepite dagli altri.

Com'è il rapporto con i compagni di classe?

Come detto, lui - che comunque frequenta ancora la materna - è poco interessato agli altri, mentre gli altri sono molto interessati a lui. La maestra e le terapiste che lo seguono anche a scuola comunque sono molto brave e cercano di fare il possibile per aiutarlo a socializzare coinvolgendolo in attività di gruppo. Ma non c'è dubbio che la sua natura lo porterebbe a starsene sempre da solo.

Il bambino ha un adeguato sostegno da parte di personale qualificato? Sono in atto programmi per un apprendimento diversificato?

Come detto per ora Manfri va ancora alla materna dove delle terapiste private - che paghiamo quindi di tasca nostra - vanno ogni mattina per almeno un paio di ore. Anche la scuola è privata. L'anno prossimo ci sarà il passaggio alle elementari dove ci stiamo organizzando per mantenere una impostazione più o meno analoga. Quindi scuola privata, per essere sicuri di poter avere un sostegno scelto - e pagato - da noi. Come puoi intuire non abbiamo fiducia nella scuola pubblica, abbiamo sentito troppe storie sconfortanti per avventurarci in questa esperienza. Inutile dire che su un piano economico la nostra scelta è davvero pesantissima, ma speriamo non sia sempre così.

Aderite a qualche programma di riabilitazione, sostegno?

Su Manfredi è in atto un intervento intensivo ABA e un intervento logopedico.

Aderite ad associazione di mutua assistenza o di promozione? in che modo vi aiuta ad affrontare meglio la vita?

Abbiamo aderito ad un comitato, ma non siamo particolarmente attivi anche se ogni tanto ci facciamo coinvolgere per qualche iniziativa particolare. Stasera per esempio, in occasione della fiaccolata a P.zza Politeama, dovrei salire sul palco per leggere una pagina del libro di Nicoletti “Una notte ho sognato che parlavi".

Che messaggio vuoi lanciare agli altri genitori che stanno entrando in contatto con questa problematica?

In primo luogo è importante che accettiate lo stato di vostro figlio. Poi un consiglio che mi permetto di dare è di cercare di riservare sempre un minimo di risorse mentali e fisiche per salvaguardare il rapporto marito/moglie. Se potete dedicate del tempo a voi stessi, non smettete di vivere, fatevi qualche uscita con gli amici SENZA BIMBO/I e se avete la possibilità magari anche qualche piccolo viaggio o al limite weekend. La salute della coppia - che è importantissima per tutta la famiglia - purtroppo è fortemente minata dalla presenza di un bimbo autistico.

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