Figlio di 4 anni con ipoplasia cerebellare dalla nascita
Salve, sono Nicoletta la mamma del piccolo Karol. All'inizio della gravidanza tutto procedeva per il meglio anche se io ero molto ansiosa. I medici mi dicevano che non c'era nessun motivo di preoccuparsi, dalle analisi e dagli esami risultava tutto normale. Dopo un po' di tempo io mi ero sentita male, non riuscivo a respirare bene, vedevo appannato, avevo delle pulsazioni forti alla testa, contrazioni allo stomaco, spesso mi veniva da vomitare, perdevo abbastanza sangue allora per sicurezza mi fecero altri esami e mi dissero che avevo avuto una forte emorragia che in certi casi poteva mettere a rischio la vita del piccolo. Perciò dovettero fare un ecografia morfologica dove risultò uno sviluppo ridotto del cervelletto e questa notizia cominciò subito a preoccuparmi. Mi dissero che mio figlio aveva poche possibilità di sopravvivere e che sicuramente nasceva prematuro. Io in quel momento non riuscivo a crederci, mi dicevo sempre la solita domanda: ma come può essere, perché era successo proprio a mio figlio se prima andava tutto bene? Ma niente da fare, nessuno riusciva a rispondermi. Mio figlio nacque prematuro ed ebbe subito le prime crisi epilettiche, avevo notato subito che le sue braccia e le sue gambe tremavano in continuazione e non guardava negli occhi allora i medici gli diedero subito un anti epilettico. Dalle analisi fatte a mio figlio per capire quale poteva essere stata la causa di questa malformazione neurologica risultò una rara mutazione. Adesso Karol ha quattro anni ed è miracolosamente sopravvissuto a tutto quello che ha dovuto subire. Ha una grave ipotonia, non cammina bene da solo, cade spesso, ha un ridotto tono muscolare, un ritardo dello sviluppo e del linguaggio, non riesce a mantenere l'equilibrio, ha quasi sempre le convulsioni, un certo grado di ritardo mentale. I suoi occhi tendono spesso a fare dei movimenti anomali e spesso dopo le crisi ha forti emicranie, vertigini e disturbi dell'udito. All'asilo gli altri bambini non giocano con lui sicuramente perché lo considerano diverso dato che non riesce a parlare bene e cammina come un bimbo più piccolo della sua età. Ha un insegnante di sostegno che lo aiuta tutti i giorni sostenendolo sempre. Ancora non sa bene i colori e spesso li confonde allora la maggior parte dei bimbi tendono a ridere prendendolo in giro ma a me questa cosa non piace perché ne soffro tanto ma anche perché ho tanta paura che mio figlio possa sentirsi inferiore. Di questo ne ho parlato con l'insegnante e con le mamme anche se non è servito molto dato che continuano, so che sono piccoli ma devono capire certe cose. Mio figlio ed io soffriamo già abbastanza. Tutti i giorni Karol fa fisioterapia e logopedia ma dei buoni risultati ancora non ci sono stati forse perché lui molte volte si rifiuta e inizia a piangere. Aiutatemi cosa devo fare? Vorrei vedere mio figlio più felice invece è quasi sempre triste e arrabbiato, sorride poco e spesso tende ad isolarsi anche da me. Spesso ho notato che guarda male gli altri bimbi e certe volte li picchia forse si sente diverso e incapace dato che ha molte difficoltà e tende ad assumere questo comportamento perché lui sa di stare male mentre gli altri stanno bene? Sono completamente disperata.
